Malattie rare
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Malattie rare, Damascelli (FI): «Siano erogati i farmaci per l'epidermolisi bollosa»

Il consigliere regionale denuncia anche l'indifferenza della Regione verso le donne affette da endometriosi

«Nonostante la deroga concessa il 1° febbraio scorso dal Ministero della Salute alle Regioni in disequilibrio finanziario come la Puglia, autorizzate ad erogare i farmaci insostituibili ed indispensabili per i malati rari, anche se in fascia C e dunque extra Lea, il Governo Emiliano non assicura tali farmaci, con grave danno per i malati e per le loro famiglie». È questa la denuncia che arriva dal consigliere regionale di Forza Italia, Domenico Damascelli, che inviato un'interrogazione urgente al presidente-assessore alla Sanità, Michele Emiliano, affinché si dia immediato riscontro alle richieste dei pazienti affetti da patologie gravissime e invalidanti, come la Epidermolisi Bollosa.
«Questa malattia, nota anche come 'sindrome dei bambini farfalla' – aggiunge – causa bolle e lesioni sulla pelle e nelle mucose interne. Orfana di cure, provoca ferite croniche che determinano dolore acuto e cicatrici, i cui effetti sono lenibili solo con medicamenti specifici (garze sterili, disinfettanti, antibiotici, creme, integratori e colliri) prescritti nei piani terapeutici che le Asl hanno prima autorizzato e poi sospeso».

«Da gennaio scorso – spiega Damascelli nella sua interrogazione – ai pazienti affetti da malattie rare viene negato il diritto a cure salvavita, per le quali non c'è alternativa terapeutica. Cure costose, ora a totale carico delle famiglie dei malati, costretti inoltre a sottoporsi a ripetuti interventi di chirurgia ricostruttiva per separare le dita che si accartocciano e si saldano fra loro. Per giunta il decorso post operatorio prevede l'utilizzo di protesi ortopediche rigide, dette 'splint', molto costose e difficilmente reperibili, che non vengono ancora fornite dalle Asl».
«Le Aziende Sanitarie Locali pugliesi – continua – hanno bloccato i piani terapeutici che esse stesse avevano autorizzato: una situazione insostenibile per i casi particolarmente gravi, come quello di una giovane paziente del Distretto Socio Sanitario n. 3 dell'Asl Bari. Ogni giorno questa 'ragazza farfalla' è costretta ad assumere 17 farmaci infungibili, per una spesa mensile non di poco conto, che fino a dicembre 2018 era coperta dalla Regione Puglia. La famiglia della giovane, non riuscendo a sostenere l'onere di questi presìdi farmaceutici insostituibili, ha fatto appello al Ministero della Salute, al presidente-assessore Emiliano e al direttore generale dell'Asl Bari. Ma dal 31 gennaio non ha avuto alcuna risposta».

Non va meglio nemmeno per le donne affette da endometriosi, una patologia fortemente invalidante, che colpisce moltissime donne anche in Puglia, in un cui vige una legge ad hoc per avviare una serie di iniziative, soprattutto di prevenzione, finalizzate alla diagnosi precoce. «Una legge che, purtroppo, non ha trovato alcuna applicazione – ha detto Damascelli - ed è per questo che ho depositato un'interrogazione diretta al presidente-assessore alla Sanità, Michele Emiliano».
«In particolare – spiega il forzista - la mancata applicazione della legge 40/2014 non ha permesso l'istituzione dell'Osservatorio regionale sull'endometriosi, che dovrebbe non solo raccogliere i dati relativi all'incidenza della malattia, ma anche avviare una serie di azioni di informazione, prevenzione e coordinamento delle iniziative promosse a livello nazionale. Non è stato istituito nemmeno il Registro regionale, anch'esso previsto dalla legge. E ancora: se nel bilancio pluriennale 2018-2020 erano stati previsti 100mila euro per realizzare campagne informative e di sensibilizzazione, questi fondi risultano ora dimezzati. Ciò dimostra la scarsa attenzione del Governo regionale verso un problema che affligge tantissime donne».
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